掌蹠膿疱症と闘う!!
掌蹠膿疱症らしき症状が約8年ぶりに軽く出始めてから、約1ヶ月半。
掌蹠膿疱症と診断されてから、3日。
負けるもんか! と心に決めて・・・、
でもそれは強がりでもあり、たった1日の間にもみるみる悪化して広がっていく症状に、顔を背けたくなる位なのに、次に出るのを待ち構えている新しい水疱や膿疱を発見してしまうと、じっと見入ってしまい、過去の日々がまた繰り返さえれてしまうのかと怖くなり、つらくなり弱気になり、泣き叫びたくなり・・・。
強がる自分と、弱い自分と、葛藤しながら・・・でも、やっぱり、お客様からのご心配や励ましのお言葉や、お客様の存在自体に感謝し、幸せに思い負けるもんか!!と闘っています。
一度、駄々をこねた子供のように、大きな声をあげて泣きじゃくりました(笑)。
輝かしいはずだった青春時代を、私はこの病気と常にともに過ごしました。
でも、当時はまだ、身の回りの世話をしてくれ、ご飯を作ってくれる母がそばにいました。
毎朝、血まみれ、膿まみれのシーツや、手足から剥け落ちた皮がいっぱいの床を、いつもキレイにしてくれました。
私はその母に、「どうしてこんな体に生んだのか。生まれてこなきゃよかった。死んでしまいたい。」と恨み言をぶつけていました。
何度も何度も、なんてひどいことを・・・と後悔も反省もしました。
この仕事に出会え、私は救われました。
この仕事を仕事にさせてくれたのはお客様。
私に気づかせてくれたのは、同じアレルギー体質でありながら、この仕事をしていた母。
今は、私も母です。
息子の卒園対策委員の会合で幼稚園に行きたいのに自転車のハンドルが握れない。
ご飯を作ろうと思うのに、関節が痛み、ただれて薄くなった手で物がうまくつかめず、ひっくり返してしまう。
負けるもんか!と思っているのに、自分が情けなく、今まで普通にできていたことができない自分に苛立ちを覚え、また、この繰り返しになるのかと怖くなり・・・。
でも、わぁーーーっと、泣き喚いた後には、泣いていても仕方ない!と
私は医者ではないので、詳しいことはわからないけど、苛立ちやストレスを感じた時は必ず患部に激しく熱が集まり、すさまじい痒さと腫れがおこることは嫌という程経験しているので、ストレスがよくないこと位は分かります。
自分の痒いとか痛いとか見苦しいとか、そんなことは今はもう、大したストレスにはならないのです。
それよりも、目の前の家事ができないこと、目の前の仕事に頭がいかず集中できないことがストレス。
悩みはあれど、ストレスなど感じたことはない、この仕事。
この仕事が私を救ってくれていて、家事も育児も頑張れる。いつもバランスをとってきてくれました。
それなのに、お客様へのフェイシャルができない、できなくなるかもしれない、と考えてしまうことが、今一番のストレスです。
お医者様が言われるように、また長期戦になるかもしれないことも分かっているからこそ、それはそれで受け止め、「今」乗り越えていくための工夫や対策を、一生懸命考えて、試しています・・・。
負けるもんか
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